Este 17 de abril, marcamos el Día Mundial de la Hemofilia, una ocasión fundamental para iluminar los desafíos y realidades de aquellos afectados por esta condición hereditaria que compromete la capacidad de coagulación de la sangre.
La hemofilia se manifiesta debido a defectos en los factores necesarios para la coagulación, presentando variados grados de severidad que van desde leve hasta grave. Este trastorno, que se diagnostica mediante el análisis de la actividad del factor en la sangre, impacta a 1 de cada 10.000 personas globalmente.
Los síntomas externos pueden ser tan evidentes como moretones sin razón aparente, sangrados nasales espontáneos, o sangrados prolongados por cortes menores. Internamente, la condición puede revelarse a través de sangre en la orina o las heces, señal de sangrados en órganos internos como los riñones, la vejiga o el sistema gastrointestinal, así como moretones grandes por sangrados en los músculos.
Al adentrarnos en la conciencia sobre esta condición, es crucial abordar y corregir varios mitos que circulan alrededor de la Hemofilia:
Mito 1: «La hemofilia solo afecta a los hombres». Esto es un entendimiento erróneo. Aunque los hombres son los más afectados debido a su herencia genética, las mujeres también pueden ser portadoras y, en ciertos casos, mostrar síntomas de la enfermedad.
Mito 2: «La hemofilia se limita a problemas de sangrado excesivo». La realidad es más compleja. La hemofilia puede causar sangrados internos, dolor e inflamación en las articulaciones, y potencialmente, discapacidad a largo plazo sin el tratamiento adecuado.
Mito 3: «Las personas con esta condición no pueden tener una vida normal». Totalmente falso. Con las precauciones y tratamientos adecuados, muchas personas con hemofilia disfrutan de una vida activa y cumplida, participando en deportes y alcanzando metas personales.
Mito 4: «La hemofilia es una enfermedad rara que afecta a pocos». Contrario a esta creencia, la hemofilia es un trastorno crónico que toca las vidas de miles de personas y sus familias en todo el mundo.
Mito 5: «No existe tratamiento para la hemofilia». Afortunadamente, este también es un mito. Los avances en la ciencia médica han facilitado terapias de reemplazo del factor de coagulación y otras opciones de tratamiento que habilitan una vida plena para los afectados.
En este Día Mundial de la Hemofilia, es momento de unirnos en el compromiso de desmantelar estigmas y fortalecer el apoyo a aquellos que viven con esta condición, fomentando un futuro de salud, bienestar, y comprensión ampliada. Desde la comunidad de Paramedic, reafirmamos nuestro apoyo continuo a la investigación y a la diseminación de conocimiento que puedan traducirse en mejores tratamientos y una mayor calidad de vida para los afectados por la hemofilia.